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Aos 20 anos, Augusto Bezerra da Silva, seringueiro e agricultor familiar, hoje com 65, recebeu o diagnóstico de uma condição rara que alterou profundamente sua existência no Acre.

Essa doença, denominada Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, provoca o surgimento de lesões nodulares semelhantes a queloides em diversas regiões do corpo, incluindo orelhas, pernas e braços.

Endêmica da Amazônia Ocidental, a DJL, como é popularmente conhecida, acarreta um impacto psicológico significativo, afetando a autoestima dos indivíduos e, frequentemente, levando ao isolamento social devido ao estigma associado.

Para Augusto, a evolução da doença resultou na interrupção de suas atividades laborais, uma vez que os nódulos em seu rosto causavam dor, prurido e inflamação, quadro que se intensificava sob a exposição solar.

"A vivência foi extremamente difícil", relatou Augusto à Agência Brasil. "Quando jovem, a gente se vê como alguém perfeito, sem falhas. Depois, é preciso se isolar, sem ter, digamos, a liberdade. Viver isolado dos 20 anos até perto dos 65 é realmente muito complicado."

Histórico da doença

A Doença de Jorge Lobo (DJL) foi inicialmente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Recife, Pernambuco, ao descrever uma nova micose.

A infecção se manifesta quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com a progressão, as lesões podem levar a desfigurações graves e à perda de capacidade funcional.

"Todos que nos veem perguntam o que é, e não temos uma resposta", expressou Augusto. "É difícil. A pessoa questiona: 'o que é isso?', e ficamos sem saber o que dizer. O resultado é o desejo de se isolar para que ninguém nos veja."

O Ministério da Saúde registrou, até o momento, 907 ocorrências da doença, sendo 496 identificadas no Acre, incluindo o caso de Augusto.

A DJL afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e extrativistas, segmentos sociais que enfrentam vulnerabilidade e têm acesso limitado a serviços de saúde.

"Eu chegava a me esconder da minha própria família", continuou ele. "Sentia vergonha, e por isso decidi morar sozinho em um lugar afastado."

O projeto Aptra Lobo

Por longos anos, indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento efetivo. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas e instituiu o projeto Aptra Lobo, que atualmente presta assistência a 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando organizar a gestão da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Desenvolvido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, a iniciativa congrega ações de assistência, pesquisa clínica e produção de dados para embasar a formulação de diretrizes no SUS.

O Einstein Hospital Israelita lidera o projeto, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), como parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

O Aptra Lobo, que busca também uniformizar o protocolo de atendimento para a lobomicose, já demonstra avanços significativos: mais da metade dos participantes registrou melhora em suas lesões.

O tratamento emprega o antifúngico itraconazol, fármaco acessível pelo SUS, com dosagens personalizadas para cada paciente.

Além da abordagem clínica, o projeto expande o acesso ao diagnóstico em localidades distantes, efetuando biópsias e exames laboratoriais in loco, oferecendo acompanhamento e terapia para a doença, e realizando intervenções cirúrgicas em situações específicas para remoção das lesões.

De acordo com o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, as equipes locais desempenham um papel fundamental na iniciativa:

"São esses profissionais que identificam os pacientes, realizam o diagnóstico e administram o tratamento conforme as diretrizes estabelecidas pelo projeto", explicou o infectologista à Agência Brasil.

O especialista enfatiza que a dificuldade de acesso às comunidades ribeirinhas, devido à vasta distância e à complexa geografia amazônica, representa um obstáculo para o acompanhamento trimestral dos pacientes, que é realizado com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

"A acessibilidade é um desafio considerável. Oferecemos auxílio de transporte aos pacientes e organizamos expedições para alcançar aqueles que residem em áreas mais isoladas e de difícil alcance", informou.

Para Augusto, o tratamento promoveu uma redução notável das lesões provocadas pela doença.

"Atualmente, sinto-me mais sereno, pois há menos caroços no meu rosto, e me sinto mais aliviado do sofrimento que vinha experimentando", declarou o seringueiro, que prossegue com o tratamento e restabeleceu o convívio familiar.

"Mas não estou completamente curado, não é? Não se pode garantir 100%. O importante é que o período em que vivia isolado em casa, sem vontade de sair, ficou para trás. Essa situação de reclusão por causa da doença é muito complexa. Contudo, hoje me sinto mais liberto, por assim dizer", concluiu.

Lançamento de manual

Em dezembro do ano anterior, a iniciativa publicou um manual que oferece recursos práticos para aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, e também visa aprimorar a capacidade de acolhimento e cuidado das comunidades impactadas.

"Este manual representa o primeiro documento de apoio ao diagnóstico e tratamento da doença, marcando um avanço significativo para uma enfermidade tão antiga e historicamente desassistida", declarou o infectologista.

Conforme Almeida Jr., as etapas futuras incluem a criação de um documento mais abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.

"Concluiremos a análise dos dados provenientes do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol para elaborar um PCDT e debater a continuidade do projeto, que incluirá ações para estabelecer um legado duradouro no cuidado adequado aos pacientes afetados. Nosso objetivo é persistir na luta para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como uma doença negligenciada", finalizou.