OAB-RJ lança cartilha de direitos para pacientes com doenças raras

A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou recentemente a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O objetivo é oferecer informações essenciais e orientar sobre as garantias fundamentais para os cidadãos que enfrentam **doenças raras**, garantindo que seus **direitos dos pacientes** sejam plenamente acessados e compreendidos.

Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma condição rara. Esses indivíduos frequentemente enfrentam jornadas desafiadoras, marcadas por diagnósticos tardios e tratamentos prolongados.

A falta de conhecimento sobre as leis e seus direitos constitui uma barreira adicional significativa neste percurso.

O guia foi desenvolvido para um público amplo, incluindo pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. Ele explora em detalhes os direitos assegurados pelo ordenamento jurídico brasileiro em áreas cruciais para a subsistência e a plena inclusão dos pacientes.

Acesso à saúde e educação

Na esfera da saúde, a cartilha oferece orientações detalhadas. Abrange desde o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, até o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio.

No campo da educação, o documento explora a importância da educação inclusiva, a oferta obrigatória de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares. Também destaca a proibição de cobranças adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.

Benefícios previdenciários e legislação

Para o âmbito previdenciário, a cartilha esclarece os procedimentos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Além disso, detalha os benefícios disponíveis para segurados do INSS, como a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além de detalhar garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual também se aprofunda em legislações estaduais e municipais fluminenses. Essas normativas, embora relevantes, permanecem pouco conhecidas pela população em geral.

A publicação ainda oferece um roteiro prático para a denúncia de violações e a defesa ativa de **direitos**. Orienta o cidadão sobre como acionar entidades como a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A voz de especialistas

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, ressalta que o diagnóstico de uma condição rara frequentemente é acompanhado de sentimentos de isolamento e inúmeras incertezas.

“O desconhecimento é um dos maiores obstáculos para pacientes e seus familiares”, afirma a advogada. Ela complementa: “Este guia é um apelo para que a sociedade e as instituições reconheçam o paciente raro não com invisibilidade, mas com a plenitude de seus **direitos**.”

Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), destaca a relevância da cartilha. O Iname representa pacientes e familiares de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), e Guimarães enfatiza a importância do material para pacientes, familiares, instituições e o próprio governo.

“A informação é a maior dificuldade para as famílias. No caso da AME, muitos desconhecem a doença e há uma carência de diagnóstico”, explica Guimarães. Ele conclui que “esta iniciativa da OAB-RJ soma-se a outras ações de associações para disseminar dados sobre **doenças raras** que impactam uma parcela considerável da população.”

O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é classificada como uma **doença rara** e degenerativa. Ela atinge os neurônios motores localizados na medula espinhal, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. A condição pode comprometer funções vitais como locomoção, deglutição e respiração.